OBIETTIVI FORMATIVI

Documentazione clinica. percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza – profili di cura

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Le certezze sull’autismo sono poche, e tutte non sufficienti a produrre metodologie che incidano significativamente sulle disabilità, nei casi più gravi soprattutto. La diagnosi di autismo è stabile nel tempo, e quindi un bambino autistico tende a divenire un adolescente autistico e poi un adulto autistico.
In adolescenza ed età adulta si rinnova la frustrazione dovuta alla constatazione di disabilità importanti e di solito cronicizzate, senza il contesto inclusivo e accudente tipico del sistema scolastico, che pur con tutte le sue falle rappresenta per i genitori un punto di riferimento.
La metodica comportamentale è quella che per le evidenze scientifiche offre connotazioni di riproducibilità e verificabilità, anche se è oggetto di accese discussioni sul se se e sul come adoperarla in rapporto a ogni singolo caso con le sue specificità. Inoltre, se è il metodo migliore, vi è un problema di sostenibilità economica, di estensione a tutti i pazienti candidati a tale approccio, di articolazione dei percorsi tra diagnosi del clinico e intervento dell’operatore ABA, nonché un problema di budget da attivare ad opera dell’azienda sanitaria locale.
E’ importante sostenere adeguatamente le famiglie, che sono fortemente coinvolte sia sul piano dei vissuti emozionali, sia sul piano delle terapie che richiedono il loro coinvolgimento, giustamente, e l’ABA tra queste.
Le linee guida del Ministero della Salute, migliorabili, perfettibili senz’altro, hanno cominciato a fare un poco di chiarezza. I Comitato nazionale di Bioetica ha recentemente espresso un parere importante sull’autismo e sul diritto di ogni paziente ad avere il legittimo e idoneo trattamento.
Nel luglio 2015 è stata promulgata una legge sull’autismo, che è un ulteriore passo, anche se ha lasciato parzialmente insoddisfatti i familiari e i diversi interlocutori per la vaghezza su diverse questioni, specialmente sulle risorse da impiegare.
L’atto aziendale della ASL SA e il progetto pilota del 2017 sono 2 passaggi cruciali in questo cammino.
E’ il caso solo di ricordare la legge regionale dello stesso periodo, che poi è stata impugnata dal Governo.
Anche se forse l’operatività sembra piuttosto lontana dal rispondere adeguatamente ai bisogni di questa utenza, sentiamo che non si può più aspettare in ordine a interventi che siano congrui, giusti, eticamente inoppugnabili, scientificamente inattaccabili, e che incidano veramente sulla qualità della vita di pazienti con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie.
In questa direzione, ci auguriamo che vadano i contributi di questo evento.